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La procréation médicalisée, pour qui et comment ?

masque  Jouannet Pierre in LDH — 14/10/2009

Si les interventions médicales dans la procréation sont variables, elles ont cependant toujours pour objectif de répondre à une impossibilité de procréer naturellement.

L’histoire des interventions médicales dans la procréation a été relativement complexe. Les premières inséminations artificielles réalisées par des médecins datent de la fin du XVIIIe siècle mais pendant longtemps elles firent l’objet de controverses et de condamnations morales qui rejetèrent leur pratique dans la clandestinité. La situation changea pendant la deuxième moitié du XXe siècle quand les médecins commencèrent à s’intéresser sérieusement aux infertilités de leurs patients. En France la création par Georges David des Centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme (Cecos) dans les années 1970 joua un rôle important : non seulement ils sortaient ces pratiques de la clandestinité mais surtout les Cecos proposaient un cadre médical et éthique rigoureux pour favoriser leur acceptation par la société. Cependant les réticences furent nombreuses. La plupart des administrations hospitalières refusèrent d’assurer ces activités et leur prise en charge ne pu être assurée que grâce à la création d’associations au sein des services hospitaliers.

Dès le début, les Cecos furent confrontés à des demandes qui les interrogèrent, celles formulées par des femmes seules ou des femmes lesbiennes souhaitant devenir mères par insémination artificielle avec sperme de donneur. Les médecins concernés considérèrent alors qu’ils ne pouvaient, seuls, prendre la responsabilité de réaliser un acte dont la motivation n’était pas médicale et dont les conséquences mettaient en cause le cadre familial reconnu par la société. Reconnaître socialement de nouvelles formes de parenté devait dépendre de choix de la Société et pas seulement des médecins.

Un encadrement législatif strict

Après 1978 et la naissance du premier enfant conçu par FIV, puis la mise au point des techniques de congélation embryonnaire, les débats et les controverses se sont multipliés. En 1994, après plusieurs rapports gouvernementaux et débats parlementaires, les lois dites de bioéthique définirent ce qui était autorisé et interdit, ainsi que les conditions de l’accès à l’AMP. Le principe général adopté a été de considérer que l’AMP n’était possible que sur indication médicale, c'est-à-dire quand il existait une stérilité chez les futurs parents ou un risque de transmission d’une pathologie grave. Afin de ne pas reconnaître implicitement de nouvelles formes de parenté que l’AMP rendait plus facilement réalisables, le législateur de l’époque a souhaité qu’elle ne soit accessible qu’aux personnes répondant aux schémas familiaux traditionnels, c’est-à-dire aux couples stables, hétérosexuels, vivants et en âge de procréer. Réalisés par des praticiens agréés dans des établissements autorisés, les différents types d’AMP sont ainsi devenus les actes médicaux parmi les plus strictement encadrés. Enfin, comme tous les dons des autres éléments du corps humain, les dons de gamètes ne pouvaient être que bénévoles et anonymes, cette dernière activité n’étant prise en charge que par des établissements médicaux à but non lucratif. A la même époque, les pouvoirs publics exprimèrent clairement leur volonté de contrôle en intégrant pratiquement tous les Cecos, leurs activités et leur personnel, dans le système hospitalier.

Conscients qu’ils s’avançaient en terrain inconnu et très évolutif, que ce soit du point de vue des techniques disponibles et des conséquences de leur utilisation, et malgré le caractère apparemment tranché de la plupart des dispositions qui avaient été votées, le législateur et les pouvoirs publics s’étaient montrés particulièrement hésitants en 1994. C’est sans doute pourquoi il fut décidé que la loi serait révisée au bout de cinq ans. La nouvelle loi votée en 2004 ne modifia pratiquement aucune des dispositions législatives décrites ci-dessus. Parallèlement de nombreux autres pays se dotèrent de réglementations et de lois les plus diverses. C’est ainsi par exemple que des femmes seules ou vivant en couple homosexuel peuvent se rendre en Belgique ou en Espagne pour procréer par don de sperme.

La légitimité d’un débat éthique et politique

La législation et la réglementation française encadrant l’accès à l’AMP et sa pratique doivent-elles être modifiées ? La question est parfaitement légitime au regard des possibilités techniques, des pratiques développées dans les pays voisins et culturellement très proches de la France et des demandes de plus en plus nombreuses qui s’expriment pour des formes de procréation et de parenté ne s’inscrivant pas obligatoirement dans les normes habituelles. Légiférer dans ce domaine, c’est faire des choix sur les principes fondamentaux régissant la procréation et l’organisation familiale. Mais quelle est la légitimité de l'État à réguler des choix de vie qui pourraient appartenir avant tout à la liberté et à l’intimité de chacun ? Aux États-Unis par exemple, c’est le respect absolu de cette intimité qui explique en grande partie l’absence de loi fédérale en matière d’AMP. En France les actes médicaux de l’AMP sont pris en charge à 100 % par les caisses d’assurance maladie. Cette attitude généreuse permet un accès équitable à l’AMP pour des couples qui, rappelons-le, présentent une indication médicale. Devrait-elle être maintenue dans d’autres contextes, par exemple pour aider des femmes seules ou homosexuelles à devenir mères ? Aux États-Unis, la liberté d’accès aux techniques est pratiquement sans limite, mais c’est la loi du marché qui prévaut avec ses inconvénients et ses excès, par exemple en matière de commercialisation de gamètes et quelquefois même d’embryons.

Aujourd’hui, dans la perspective d’une nouvelle discussion et une éventuelle révision de la loi, des questions éthiques fondamentales sont débattues dans la société française. De l’ouverture de l’accès aux AMP à la gestation pour autrui en passant par l’anonymat et la gratuité du don de gamètes, les parlementaires devront se prononcer une nouvelle fois. Il serait regrettable cependant que le débat éthique occulte des questions plus politiques mais non moins importantes concernant les conditions de réalisation de l’AMP. Quelle serait la signification de dispositions législatives qui ne seraient pratiquement pas ou très mal mises en œuvre ?

La procréation par don d’ovule reste, à ce jour, un bon exemple des problèmes que l’on peut rencontrer dans l’application de la loi. Cette technique s’est développée au cours des années 1980 et a été légalement autorisée en France dès 1994. Elle permet d’aider des femmes en insuffisance ovarienne ou porteuse d’anomalie génétique grave à devenir mères. Pourtant en 2009, la plupart des femmes et des couples concernés doivent se rendre en Espagne, en Belgique ou quelquefois beaucoup plus loin pour bénéficier, dans des conditions financières souvent très onéreuses, d’une AMP avec don d’ovule réalisée parfois dans des conditions médicales et éthiques très discutables. Pourquoi la mise en œuvre de cette activité en France peut-elle aujourd’hui être considérée comme un échec ? Faut-il payer les donneuses et transférer l’activité au secteur privé, donc changer la loi et remettre en cause des principes éthiques qui semblent avoir fait la preuve de leur intérêt par ailleurs, par exemple en matière de don d’organes ? Le vrai problème est qu’aucun bilan, aucune étude sérieuse n’ont été faits pour en comprendre les raisons. .

Don d’ovule : la faiblesse d’un dispositif

L’Agence de la biomédecine (ABM) qui, depuis 2004, a pour mission de réaliser les bilans d’activité de l’AMP, a estimé qu’il y avait environ 1 300 couples en attente d’un don d’ovocyte en 2005 en France, mais on ne sait absolument pas quelle est la demande réelle. Personne ne s’est apparemment inquiété de savoir combien des femmes sont prises en charge dans les centres des pays limitrophes. D’après l’ABM, en 2005, 168 dons d’ovocytes ont été réalisés en France mais seulement 19 des 25 centres autorisés étaient actifs. La répartition de l’activité sur le territoire national était très inégale puisqu’aucune activité n’avait été enregistrée dans neuf régions et les 2/3 de l’activité étaient concentrés dans deux régions : la Bretagne et l’Ile-de-France. Cette situation s’explique en grande partie par l’absence totale de moyens spécifiques ayant été donnés aux centres autorisés. D’ailleurs, quinze ans après le vote de la loi, personne ne s’est encore vraiment inquiété de savoir quels sont les besoins nécessaires pour mettre en œuvre cette activité.....

On évoque souvent le manque de donneuses pour expliquer les difficultés et la nécessité de les payer. En fait ce manque très relatif s’explique surtout par l’insuffisance des actions d’information et de sensibilisation des femmes qui pourraient devenir des donneuses. Les centres ne sont pas autorisés à mener ce type d’action, qui a été confiée à l’ABM. Une première campagne d’information a été entreprise en mai 2008 mais elle n’a malheureusement pas été renouvelée. De toute façon, si les candidates étaient plus nombreuses, il est probable que les centres seraient dans l’incapacité de les recevoir dans des conditions et des délais satisfaisants par manque de personnel.

La question essentielle du " comment "

Plutôt que payer les donneuses, ce qui conduirait à modifier la loi sur le principe éthique essentiel de non-commercialisation des éléments du corps humain, ne faudrait-il pas commencer par appliquer les dispositions de la loi votée en 1994, comme le remboursement des frais occasionnés par le don ? En l’occurrence les administrations hospitalières ne sont sans doute pas les mieux placées pour prendre en charge les frais induits par le don d’ovocyte, avec l’efficacité et la rapidité nécessaire.

Ces différentes questions qui sont plus du domaine de la politique des soins que de l’éthique devraient être traitées si l’on souhaite que la pratique du don d’ovocyte ne reste pas confidentielle et mal assurée en France. Parmi les très rares mesures annoncées par Roselyne Bachelot à la clôture des états généraux de la bioéthique en juin 2009 figurait la possibilité pour les femmes d’accéder à l’AMP à un âge plus avancé. En pratique, ceci ne serait envisageable que par don d’ovocyte comme c’est le cas aux États-Unis. Dans ce pays, plus de 11 % des tentatives de FIV sont faites par les ovocytes d’une donneuse et dans la plupart des cas dans le but de permettre à des femmes de plus de 40 ans de devenir mères. Ramené à la France, on peut estimer qu’il devrait y avoir plusieurs milliers de don d’ovocytes chaque année et non quelques centaines comme c’est le cas actuellement.

En conclusion,

Si des choix éthiques sont encore à faire pour élargir éventuellement la pratique de l’AMP à de nouvelles situations, la réflexion ne saurait ignorer toutes les questions posées par leur mise en œuvre comme celles concernant les pratiques déjà existantes. Quarante-cinq ans après la création du premier Cecos, trente ans après la naissance de Louise Brown, premier enfant conçu par FIV, il serait temps que les pouvoirs publics comprennent que leur responsabilité ne se limite pas à voter des lois décidant qui peut procréer ou non avec assistance médicale, mais aussi comment ces nouvelles activités médicales devraient être mises en œuvre et notamment quelle part devrait être assurée par les hôpitaux publics. Ceci a pu être fait avec succès et efficacité dans le domaine des transplantations d’organes, est-il envisageable que ce le soit aussi pour la procréation par don de gamètes ? Si la réponse est oui, cette activité basculera immanquablement dans le secteur marchand, comme c’est déjà le cas dans de nombreux pays. Si tel est le souhait, autant l’annoncer clairement et en assumer les conséquences.

Pierre JOUANNET, médecin à l’hôpital Cochin, professeur à l’université Paris-Descartes

(texte en cours de publication par la Ligue des droits de l’homme)

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